Вступление
В последние годы появилась тема, в обсуждение которой вовлекается все больше людей. Имя ей — деменция, или приобретенное слабоумие. Почему это происходит? Объяснение очень простое: во-первых, растет число пожилых людей, а вместе с этим и тех, кто страдает деменцией, в том числе болезнью Альцгеймера; во-вторых, в круг зависимых от этого заболевания вовлекается все больше людей: родственников, знакомых, окружающих и всех тех, кто оказывает помощь по лечению и уходу.
Долгие годы эта тема стыдливо замалчивалась. Разве не было пациентов с болезнью Альцгеймера или другими формами деменции? Конечно же, были, но как-то не принято было широко обсуждать изменения в психической сфере, заставляя тем самым родственников таких пациентов еще острее переживать свое горе, оставляя их наедине с многочисленными заботами. Хорошо еще, если им удавалось найти врача, который помогал понять постоянно возникающие новые симптомы. Но решиться на обращение к неврологу или психиатру (психологу) могли далеко не все. Очень сложно признать, что у их близких выпадает часть мозговых функций, что теряется огромный умственный багаж, так тщательно собираемый в течение всей жизни. Обычно в обиходе используются термины «старческое слабоумие» и «маразм», имеющие некоторый отрицательный смысл. Мы надеемся, что более близкое знакомство с данным заболеванием изменит к нему отношение.
По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире сейчас около 44 млн больных деменцией. Предполагается, что истинные цифры значительно выше, и они серьезно увеличиваются с возрастом. Ученые считают, что если в 70–75 лет болезнью Альцгеймера страдают 3–4%, то после 85 лет болезнью поражены больше трети этого контингента. Ежегодно выявляют 7,7 млн новых случаев заболевания.
В связи с глобальным старением населения планеты ученые предрекают удвоение количества больных с деменцией каждые 20 лет. Ожидается, что к 2050 году их количество достигнет более 115 млн человек. Согласно статистическим данным, больше половины больных живут в странах с низким и средним уровнем дохода.
В Германии деменцией страдает около 1,4 млн человек, из них 2/3 имеют болезнь Альцгеймера. С большой вероятностью можно считать, что к 2050 году эта цифра удвоится и, возможно, достигнет 3 млн. К тому же продолжительность жизни населения растет, а с ней и количество лиц пожилого возраста.
По разным оценкам, в России сейчас от 1,8 до 2 млн больных деменцией, из них более 700 тыс. человек имеют умеренную и тяжелую формы деменции и нуждаются в постороннем уходе. В настоящее время в России всего 226 тыс. мест в стационарных учреждениях социального обслуживания престарелых и инвалидов-взрослых, при этом на долю больных с деменцией приходится не более 10% этих мест, следовательно, основное бремя по уходу за такими больными ложится на плечи родственников.
В Украине официально зарегистрировано 63 тыс. пациентов с деменцией, в том числе 25,5 тыс. с деменцией сосудистого происхождения. Ежегодно выявляется около 5 тыс. новых случаев заболевания.
Приведенные статистические данные указывают на широкую распространенность деменции у лиц пожилого возраста, однако исследования показали, что снижение когнитивных (умственных) функций возможно и у более молодых лиц (до 65, а иногда и до 40 лет). Так, в Великобритании в 2003 году на 100 тыс. человек в возрасте от 30 до 64 лет приходилось 54 человека с деменцией.
Это заболевание является важной социальной и экономической проблемой, связанной с огромными расходами: медицинскими, прямыми социальными и на неофициальную помощь. Не станем приводить денежные эквиваленты. На уход требуются затраты, неподъемные для бюджета многих стран, даже самых богатых.
Согласно исследованиям российских ученых, в стране еще недостаточна осведомленность о данной проблеме. Например, в европейских странах каждый третий участник опроса признался, что в его семье был родственник, страдавший от деменции, а 70% респондентов когда-либо были знакомы с такими пациентами. В то же время лишь каждый пятый россиянин так или иначе сталкивается с этим явлением у своих родственников, друзей, знакомых, коллег. Можно предполагать, что многие люди, столкнувшись с проявлениями деменции у близкого или знакомого человека, просто не догадываются об этом и, следовательно, неправильно трактуют изменения в его поведении, что нередко ведет к трагическим последствиям. В ФРГ в помощь родственникам ежегодно выпускаются десятки книг по данной теме, в России издано всего несколько книг данной тематики.
Нарастающее число пациентов не может оставить равнодушными тех, кто связан с этой проблемой. Родственники должны получить ответы на многие вопросы. Неудивительно, что в начале работы у нас были некоторые сомнения: следует ли рассказывать лишь о трагических случаях течения заболевания или представить также истории, дающие мужество и надежду как пациентам, так и родственникам.
В своей работе мы стремились затронуть различные аспекты проблемы, порой удивительные и привлекательные. Например, почему некоторым пациентам помогает длительное пение? Почему многие больные деменцией хорошо выглядят внешне? Что можно предпринять против разрушения собственного мозга?
Встречаясь с пациентами и теми, кто ухаживает за ними, мы часто сталкиваемся с историями, в которых присутствуют печаль, стыд и страх. Но мы с удовольствием отмечаем отношения, где царят любовь и оптимизм, несмотря на продвинутые стадии болезни Альцгеймера. Понятно, что все участники этого процесса находятся в определенном напряжении, вероятно, как никогда прежде.
Появление в семье пациента с деменцией ставит много новых задач. Надо своевременно продумать, как достаточно интенсивно занять больного, как совладать со своими чувствами, что сделать, чтобы замедлить прогрессирование болезни (и подумать, как предупредить ее развитие у себя). Не менее важно предусмотреть ряд юридических сложностей, вплоть до оформления доверенности или опеки. Многие из этих вопросов рассматриваются в нашей книге.
Мы долго были знакомы с врачом, страдающим болезнью Альцгеймера. Он никак не решался на постороннюю помощь, не желая, чтобы известие о его страданиях стало доступным окружающим. Наконец наступил момент, когда он решился. «Все, — сказал он. — Я хочу поломать это табу. Почему мы должны больше стесняться психологических изменений, связанных с потерей нервных клеток, чем физиологических потерь вследствие утраты функций других частей тела? Разве мы ненормальные? Нет, мы просто больные, поэтому мы просим уважать наше достоинство, не смеяться над нами и не стыдиться. Я готов признать: „Я страдаю деменцией!“»
Вот что рассказывает Владимир И. (56 лет), страдающий болезнью Альцгеймера. «При этой болезни уже нечего больше бояться. Самое худшее уже произошло. Я знаю, что я должен делать и спешу использовать время».
Если человек в состоянии сказать: «У меня болезнь Альцгеймера» и к тому же объяснить, что это значит, можно предположить, что он находится в начальной стадии заболевания. Рано или поздно начинают страдать умственные процессы и становится сложно объяснить, что его беспокоит, почему невозможно беспрепятственно подойти к собственному словарному запасу и личным воспоминаниям, связно формулировать предложения. Со временем больной и его родственники приходят к простому и страшному пониманию правды. И вот уже нашему пациенту необходим свой представитель, своего рода «пресс-секретарь», который при необходимости рассказывает о состоянии больного.
Алоис Альцгеймер, немецкий невролог, который первым описал классическую картину заболевания, жил в те времена, когда врачи решали многие проблемы пациентов, являясь как бы их представителями. Вот и сам Альцгеймер подробно описывал состояние своих подопечных. В наши времена это становится задачей ближайших родственников: супругов, детей, внуков.
Очень часто можно найти тонкое описание процессов, происходящих с больными деменцией, в мировой художественной литературе. Нередко представлены критические ситуации, возникающие в семье в связи с изменением поведения старших ее членов. Естественно, далеко не всегда люди понимают, чем вызваны часто совершенно нелогичные поступки стареющих людей, а отсюда — и зачастую неадекватная их ответная реакция.
В книге немало выдержек из произведений писателей, в которых отражается мнение людей, близких пациенту. Известно, что эта болезнь вносит существенные коррективы в жизнь окружающих, поэтому неудивительно, что высказывания родственников поражают своей глубиной и интимностью.
Мы долго шли к началу работы над этой книгой, изучали специальную литературу, опыт различных учреждений по уходу за пациентами, страдающими этим заболеванием. Служебная необходимость предоставила авторам возможность вести наблюдение в течение длительного времени за группой пациентов с деменцией, живущих в Центре по уходу за пожилыми людьми, где около 85% пациентов страдали данным заболеванием. Это позволило наблюдать за развитием заболевания, обсуждать его с обслуживающим персоналом Центра. Естественно, постоянно возникает необходимость беседовать с родственниками, которые не всегда понимают, что происходит с их близкими. Они делятся с нами своими сомнениями, наблюдениями, пытаются разобраться в тех изменениях, которые происходят с любимыми людьми. Чтобы сделать это лучше, мы просим их описывать свои ощущения в спокойной домашней обстановке. Часть таких своеобразных писем-раздумий мы предлагаем читателям, изменив подлинные имена.
Мы считаем, что знакомство с ними, так же как и с отрывками из художественных произведений, позволяет посмотреть на возможные собственные проблемы как бы со стороны, и надеемся, что это поможет принять адекватные решения.
Мы сочли необходимым сопровождать эти цитаты комментариями, чтобы отразить все аспекты взаимоотношений с больными. В этом нет ничего удивительного, ибо в представленном материале отражен весь спектр коллизий в быту, опыт многих людей, помогающий воссоздать картину деменции. Даже простой перечень печальных жалоб дает возможность понять серьезность данного заболевания. Это ночные прогулки, накопительство, уклонение от обязательств, апатия или депрессия, прием ненужных медикаментов, чувство неудовлетворенности, агрессивность, недоверие к окружающим, проблемы в разговоре, безудержность, погружение в прошлое, периодическая забывчивость в отношении живущих и возвращение к давно умершим близким людям, потеря способности вести себя адекватно в обществе, потребность в уходе и т. д.
Этот «каталог» симптомов заболевания демонстрирует его сложность. Цитаты из литературных произведений и писем родственников должны привести к пониманию нарушений, связанных с деменцией, найти свой, обычно непростой, путь общения с пациентом, помочь ему продолжить свой жизненный путь с наименьшими потерями.
Авторы не ставят себе задачу подробно осветить все анатомо-физиологические подробности болезни, к тому же недостаточно изученной. Главное — это дать возможность близким людям понять, что происходит с человеком, еще недавно обладавшим хорошей памятью и незаурядными способностями, помочь ему справиться с надвигающимися трудностями, улучшить качество жизни.
Течение деменции с ее разнообразными проявлениями ставит в тупик не только пациентов, но и окружающих. Известно, что при наркозависимости родственники становятся как бы «созависимыми». Точно так же данное заболевание входит в семью, создавая определенные проблемы близким и всем тем, кто имеет контакт с такими пациентами. Как отмечают специалисты, это дорога к формированию синдрома эмоционального выгорания. Авторы подробно останавливаются на всех нюансах взаимоотношений с больными деменцией, показывают пути сохранения физических и психических сил.
Прогрессирование заболевания требует особой организации ухода, которая не всегда возможна в домашних условиях. К тому же со временем возникает необходимость в специализированной помощи. Лучше всего это можно сделать в специальных учреждениях (домах) для ухода за пожилыми людьми. В мире по-разному называются такие учреждения. В ФРГ дома, где живут пожилые люди (не станем говорить старые), требующие постоянного ухода, носят различные названия: центр по уходу за пожилыми людьми, дом (резиденция) для пожилых людей и т. д. Кстати, название «дом престарелых» само по себе звучит ущербно, так же как и бытующий в повседневной речи термин «старческий маразм». Задача таких учреждений — создать максимум условий для улучшения качества жизни пожилых людей, имеющих отклонения в здоровье. Поскольку нам придется часто их упоминать, а наши читатели живут в различных странах, где они имеют разные названия, остановимся на условном «Дом».
В книге представлены результаты важнейших научных исследований, описаны изменения, происходящие с человеком в период развития и прогрессирования заболевания. Подробно описаны вероятные причины заболевания, направления медицинских исследований и возможные пути терапии. Поскольку сейчас и в ближайшее время излечение деменции невозможно, следует принять все меры, чтобы люди чувствовали себя в безопасности и получали достойный уход. Авторы подробно рассказывают, как помочь людям, страдающим деменцией.
Естественно, что никакая книга не заменит квалифицированной помощи. Предложенные в книге тесты могут носить вспомогательный характер, ибо для установления диагноза необходим тщательный анализ жалоб и поведения пациента. Важно обратить внимание на первые проявления заболевания, чтобы своевременно обсудить их с врачом. На начальных стадиях это очень сложно, ибо необходимо отличить возрастные потери в умственной деятельности от первых симптомов заболевания. К тому же иногда сами больные стараются не замечать эти изменения, в других случаях на них не обращают внимания окружающие, считая их вполне «нормальными». Первым проявлением деменции является забывчивость, попытки что-либо вспомнить или поиски необходимой вещи. Поскольку эти симптомы могут быть и безобидным проявлением старческой природы, необходимо встретиться со специалистом для того, чтобы понять суть этих изменений. Не следует забывать, что возрастает также необходимость более тщательного контроля за физическим состоянием пациентов с деменцией.
Мы подробно остановимся на предполагаемых изменениях, связанных с деменцией, что должно помочь родственникам своевременно принять организационные меры.
Надеемся, что эта книга ответит на интересующие читателей вопросы, станет путеводителем в непростом, но благородном деле помощи этим больным.
Не следует забывать: вы не одиноки, вопросам организации помощи пациентам с деменцией уделяется все больше внимания. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) разработала специальную программу в области охраны психического здоровья. Она предназначена для наращивания масштабов медицинской помощи людям с психическими и неврологическими нарушениями, при этом в качестве одного из приоритетов общественного здравоохранения признана деменция.
Заботиться о человеке, страдающем деменцией, — это одна из сложнейших задач, сопряженная с физической и психической нагрузкой. Многие читатели знают об этом не понаслышке. Известно, что вылечить деменцию нельзя, но все же есть определенные лечебные возможности. Уход за такими пациентами и общение с ними играют важную роль в поддержании их уровня жизни. Эта работа требует чуткости и сострадания. Как это лучше сделать? На эти вопросы отвечают авторы книги, которая может служить путеводителем для родственников и всех тех, кто причастен к помощи пациентам с болезнью Альцгеймера и другими формами деменции. Практические советы помогут укрепить собственный дух, познакомят со средствами, с помощью которых вы сможете осуществлять ежедневный уход и обслуживание больных деменцией.
В книге представлена широкая информация по теме. Вы узнаете:
- каковы причины развития болезни Альцгеймера и других форм деменции;
- грозит ли вам это заболевание, если им страдает родственник;
- как лучше говорить и общаться с пациентом;
- как справиться с ежедневными обязанностями;
- почему так резко изменяется поведение и как на это реагировать;
- как создать условия, чтобы облегчить повседневную жизнь родственника;
- как успешно использовать…
