Одно расстройство. Как жить с ментальными особенностями

Алина Белят

о своих героях, психических расстройствах и об этой книге

Несколько лет назад я работала на нелюбимой работе, находилась в подавленном состоянии и хотела заниматься чем-то осмысленным. Тогда я решила сделать подкаст про людей с ментальными особенностями, но совершенно не понимала, где найти героев. Однажды я увидела объявление о «ПсихГорФесте»1, который тогда проходил в Москве. Помню, что был теплый день, а я шла по улице и ужасно нервничала, потому что плохо себе представляла, как можно начать с людьми разговор об их психических диагнозах.

Фестиваль проходил в баре с внутренним двориком, в котором стояла девушка и продавала кольца с разными психоактивистскими надписями: «распад», «не страшно», «истерия», «поддержка». Ожидая самой плохой реакции, я все же собралась с силами и спросила, есть ли у нее какое-нибудь расстройство. Девушка улыбнулась. Она страдала депрессией и была готова об этом рассказать. Потом я опросила еще нескольких участников фестиваля — удивительно, но все они согласились поговорить. Благодаря их открытости и готовности делиться я перестала бояться задавать вопросы. И поняла, что не только у меня есть потребность услышать их истории, но и у моих будущих героев есть большая потребность их рассказать.

Первыми мне поведали о себе психоактивисты — участники движения за исследование психических расстройств, просвещение, а также защиту прав и поддержку людей с расстройствами. Оно появилось в России совсем недавно, несколько лет назад, и только набирает силу. Благодаря психоактивистам люди без расстройств, которых еще называют нейротипичными, больше узнают о расстройствах и постепенно привыкают к мысли, что сегодня «норма» — понятие относительное.

На «ПсихГорФесте» я встретила людей с самыми разными расстройствами и вскоре осознала, что к разговору о депрессии я была готова, а шизофрения вызывала у меня удивление и даже страх. Как я теперь понимаю, это классическая реакция человека, который если и думает о шизофрении, то как о болезни, с которой лежат в больнице, а не ходят по фестивалям. Я была шокирована, когда впервые услышала, как человек рассказывал о своем бреде. С тех пор мы со студией «Либо-либо» выпустили 21 эпизод подкаста, которые благодаря редактору Наталье Конрадовой превратились в эту книгу. И каждая новая история избавляла меня от очередной порции стереотипов.

Психические расстройства встречаются гораздо чаще, чем мы привыкли думать, и только небольшой их процент сопровождается психозами и бредом. Если же это случается, то бред и галлюцинации вовсе не обязательно будут про инопланетян и прочую ненаучную фантастику: гораздо чаще людям кажется то, что действительно может происходить. Измена жены, плохое отношение окружающих людей, испорченный йогурт, запах газа — все это может быть реальностью, но может оказаться и бредовой идеей. Психоактивистка Саша Старость рассказала мне о собственном бреде, который долгое время не замечали ее коллеги и друзья, — это было одно из первых интервью, перевернувших мое представление о психических расстройствах.

Мои герои — в основном молодые люди, они принадлежат к поколению, которому проще понять, что происходит что-то не то, и пойти к психиатру. Однако в процессе работы над проектом выяснилось, что даже среди молодых много тех, кто плохо представляет себе, что такое психическое расстройство и боится попасть в психиатрическую систему. У одних это объясняется банальным дефицитом информации. Другие унаследовали от своих родителей страх перед психиатрическим учетом, которого уже 30 лет не существует, и уверенность, что с психиатрическим диагнозом невозможно найти работу. Дестигматизация людей с психическими расстройствами стала важной миссией моего проекта — и этой книги.

Но что такое дестигматизация на самом деле? После того, как ты понял, что такое психические расстройства, услышал десятки историй и перестал бояться людей, переживающих психозы, тебе предстоит сделать следующий, не менее важный шаг: осознать, что не все в поведении человека с диагнозом определяется этим диагнозом. Героиня подкаста Анна, описывая, как она справляется с шизотипическим расстройством и с реакцией на него друзей и коллег, сформулировала это так: «Человек — это не его диагноз. Все люди разные. Но, когда кто-то слышит о диагнозе, он воспринимает только его, а не человека». А раз ты прежде всего человек, а не носитель диагноза, то психическое расстройство не дает тебе право вести себя не по-человечески — об этом говорит другая героиня, Полина. Да, важно работать на дестигматизацию и терпимость, но и на людях с расстройствами тоже лежит некоторая ответственность. Они должны заниматься своим здоровьем, быть чуткими к себе и чувствительными по отношению к своим близким.

Когда подкаст был запущен, мне стали приходить письма от слушателей, и оказалось, что рассказанные от первого лица истории помогают другим людям с расстройствами понять, что им нужно идти к врачу. «Я 30 лет жил, не зная, что со мной, и только сейчас понял. Спасибо» — вот лишь одно из сотен сообщений. Это стало моим следующим открытием: уровень психиатрического просвещения до сих пор настолько низкий, что люди проживают целую жизнь, не зная, почему они так несчастны, и не понимая, что поход к врачу мог бы избавить их от страданий. Так к миссии дестигматизации людей с психическими расстройствами добавилась еще одна: помогать. Мы правда можем помочь, и это очень здорово.

В начале своей работы над проектом я думала, что отсутствие у меня самой расстройства не даст мне возможности почувствовать то, что чувствуют мои герои, а значит, и как следует понять их. Но и это оказалось не совсем верно. Во-первых, отсутствие знаний о психиатрии заставляло меня задавать людям порой самые дурацкие вопросы и тем самым помогать им формулировать базовые для них, но неизвестные другим вещи. Во-вторых, примеряя на себя их истории, я поняла, что все мы, люди без расстройств, испытываем те же эмоции и чувства, что и люди с расстройствами. Просто наши эмоции не так гипертрофированы, они не заставляют нас страдать и не становятся поводом для обращения к врачу — иными словами, не отвечают главным критериям любого психиатрического диагноза.

Первоначально в подкасте, который стал основой этой книги, не было ни экспертов, ни теории — только люди, которые делились своим опытом жизни с психическим расстройством. Мне было важно помогать им рассказывать свои истории от первого лица для слушателя, которого вряд ли интересовали голая теория и формальные диагнозы. Разумеется, большинство героев этой книги уже прошли этап осознания проблемы, давно посещают врачей и просвещены в вопросах психиатрии. Поэтому их главное послание к другим людям с психическими проблемами заключается в том, что надо идти к специалисту и быть внимательными к своему психическому здоровью — только это облегчит состояние и поможет избежать массы осложнений. В книге их голоса остаются главными, но, чтобы их истории стали еще более ценными для других, я попросила рассказать о психических расстройствах психиатра Алексея Павличенко.

Мы познакомились во время кинофестиваля «Доку-Mental», когда вместе с Сашей Старость принимали участие в дискуссии о психическом здоровье с точки зрения психиатра, психоактивиста и журналиста. Алексей Павличенко оказался профессионалом, врачом с очень интенсивной практикой, преподавателем и ученым, который тратит много сил и времени на просвещение: статьи в популярных журналах, публичные выступления. Он считает дестигматизацию людей с психическими расстройствами важной задачей для психиатра. Кроме того, Алексей Павличенко относится к тем врачам, которые хорошо знают западную традицию, но видят сильные стороны и в русской психиатрии, предпочитая сочетать их, а не противопоставлять.

Я попросила Алексея прокомментировать истории моих героев. Люди остаются разными, даже если у них одинаковый диагноз, но психиатрам важны принятые в доказательной медицине стандарты. Поэтому, в отличие от интонации героев, которые делятся личным опытом, голос психиатра в этой книге звучит иначе: он говорит профессиональным языком, опираясь не только на собственный врачебный опыт, но и на международные исследования и статистику.

Алексей Павличенко

о современной психиатрии, классификациях и терминах

Обратиться к врачу до сих пор бывает трудно, даже если человек осознает проблему и понимает, что ему нужна помощь. Сфера психического сильно стигматизирована, и сам факт похода к психиатру часто воспринимается другими людьми как веский аргумент в пользу изменения отношения к человеку с психическим расстройством. Такого человека считают непредсказуемым, причем независимо от диагноза — для этого достаточно лишь факта посещения психиатра. Так воспринимают человека с диагнозом не только едва знакомые люди, но и близкие родственники, порой даже мужья, реже — жены, что я часто наблюдаю в своей клинической практике.

Главное, что может сделать в этой ситуации психиатр, — это повышать уровень грамотности относительно психического здоровья среди широкой публики: популярно рассказывать о психических расстройствах, о принятых в мировой практике способах их лечения и о копингах, то есть о том, как справляться и полноценно жить с тем или иным расстройством. Уровень просвещения в области психического здоровья неуклонно растет во всем мире, включая Россию, и если сегодня в немалом числе случаев целесообразно скрывать факт обращения к психиатру, то через несколько лет ситуация имеет все шансы измениться в лучшую сторону. Книга — важный шаг на этом пути.

В последнее время все большую роль в развенчании мифов о психиатрии, в дестигматизации сферы психического и психопросвещении играют активисты. С разных сторон мы преследуем одну и ту же цель, поэтому регулярно встречаемся на публичных дискуссиях и конференциях, а теперь они рассказали свои истории и для этой книги. Несмотря на то, что у нас одна и та же задача, взгляды психоактивиста и психиатра не могут не отличаться. Одно из заметных отличий относится к терминологии. Так, например, в обиход психиатров пока не вошел еще термин «нейротипичный», популярный среди активистов для обозначения человека без расстройств. Что же касается термина «ментальный», еще 10–15 лет назад он тоже не использовался в русском языке и до сих пор является новым для российской сферы психического здоровья. Понятно, почему он пришел — в рамках борьбы со стигмой. Проблема в том, что эта калька с английского используется в самых разных значениях, от психических заболеваний до особенностей характера, и, на мой взгляд, это не сильно помогает уйти от стигмы. Я не люблю термин «ментальный», сам его никогда не использую, но это лишь мое личное мнение, и не все коллеги с ним согласны. В последние два-три года выражение «люди с ментальными особенностями» стало появляться даже в названиях психиатрических конференций, то есть его приняла не только широкая публика, но и часть психиатрического сообщества.

Психиатрия — наука точная, и любой врач, работая с расстройствами, должен прежде всего следовать принятым международным алгоритмам: описанным в классификациях диагнозам и инструкциям к препаратам. Мировая психиатрия работает по двум основным классификациям: американской и международной. Американская психиатрическая ассоциация регулярно выпускает DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), которой пользуются в основном англоязычные страны. Остальные, включая Россию, работают по Международной классификации болезней, МКБ. Хотя между ними есть серьезные отличия, большая часть диагнозов описана в обеих классификациях. Герои этой книги и я в своих комментариях к их рассказам ссылаемся на последние редакции обоих классификаторов, DSM-5 и МКБ-10.

Разумеется, работа психиатра состоит не только в штудировании классификаций. Когда врач встречается со своим пациентом, он ориентируется не на абстрактные диагнозы и схемы, а на те жалобы и симптомы, с которыми к нему пришел человек. Его задача — вернуть сон, аппетит и радость жизни, и описанный в классификации диагноз указывает маршрут для выполнения этой задачи. В западной традиции есть популярное понятие «пользователи психиатрических услуг», которое означает, что человек приходит с запросом к психиатру точно так же, как и к стоматологу. Не важно, болит ли у человека зуб или случаются приступы паники, — по большому счету врач должен удовлетворить этот запрос и не претендовать на нечто большее. Разумеется, это не означает, что психиатр слепо следует просьбам пациента: если человек приходит с проблемами со сном, а мы видим, что у него плохое настроение, чувство вины и т.п., то мы лечим не бессонницу, а ее причину — депрессию. И тем не менее, если нет показаний для недобровольной госпитализации, нет угрозы жизни самому человеку или окружающим людям, мы не можем навязывать ему лечение симптомов, на которые он не жалуется.

К сожалению, в реальности врачи могут вести себя чуть иначе. Например, лечить на основании собственного клинического опыта, а не международных алгоритмов (это называется «лечение как обычно», в английской литературе — treatment as usual, или TAU). Или считать, что мы, психиатры, обладаем тайными знаниями, которые дают нам право решать, как именно мы должны помогать пациенту, иногда вмешиваясь в другие сферы жизни, которые непосредственно к психиатрии отношения не имеют. Или преувеличивать значимость и утяжелять значение определенных симптомов, в первую очередь психотических. Так, кратковременные психотические симптомы могут рассматриваться как признаки полноценного психотического состояния: например, если человек слышит голос и шаги недавно умершего родственника, ему диагностируют тяжелое психическое расстройство. Обычные ситуации для человека, потерявшего близкого или пережившего другой тяжелый стресс, при отсутствии других симптомов иногда становятся поводом для обнаружения у него несуществующего психического расстройства.

Среди героев этой книги есть несколько человек, переживших недобровольную госпитализацию и не согласных с тем, что психиатры могут решать судьбы пациентов без их участия. Эта проблема отчасти вытекает из давнего, преимущественно патерналистского подхода российских врачей к пациентам. Однако психиатр обязан использовать в своей лечебной практике закон «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании». Принятый еще 1993 году, возможно, в самый демократический период в истории России, он, вне всякого сомнения, является очень прогрессивным. Статья 29 о госпитализации в недобровольном порядке описывает ситуации, в которых она возможна, и регламент, по которому она может проходить. В законе перечисляются три причины для недобровольной госпитализации: если человек представляет непосредственную опасность для себя или окружающих, если он не способен самостоятельно удовлетворять основные жизненные потребности и если в результате неоказания психиатрической помощи будет нанесен существенный вред его здоровью. Однако, даже если врач скорой помощи видит одну из перечисленных ситуаций, он может только отвезти человека в больницу, но принимать решение о необходимости его лечить или выписывать может только комиссия врачей. По закону такое решение должно быть принято в течение 48 часов. И даже в этом случае окончательное решение может принять только суд, куда комиссия направляет документы. На это суду отводится еще 72 часа. То есть всего пациент может находиться в клинике на недобровольном лечении без решения суда не больше пяти суток. Он имеет право принять участие в заседании, а если находится в тяжелом психическом состоянии, то решение об отказе в участии должно быть не устным и единоличным решением лечащего врача, а письменно оформленным решением врачебной комиссии. И в этом случае его интересы должен представлять юрист по доверенности или адвокат, назначенный судом.

Иными словами, к закону не возникает никаких вопросов — он гуманный и стоит на защите прав людей с психиатрическими проблемами. Вопросы могут быть к тому, как этот закон исполняется и из каких установок исходят врачи, принимающие решения. Комиссия врачей нередко работает формально, и ее члены только подписывают готовое решение; суды чаще всего не сильно погружаются в проблему, удовлетворяя запросы из больниц; не всегда работают равенство сторон и право на адвоката. Если же речь идет о суицидальном поведении, то врачи часто не хотят разбираться в степени его риска. Во многих случаях у пациентов с суицидальными мыслями риск совершения попытки суицида невысокий, их можно и нужно лечить амбулаторно, однако врачи в силу нехватки опыта и времени разбираться в сложном психическом состоянии пациента просто дают направление на госпитализацию или госпитализируют без его или ее согласия. Это позволяет сделать возможная широкая трактовка пункта закона о том, что «пациент представляет непосредственную опасность для себя». Так, если человек говорит, что не хочет жить, можно сделать формальный вывод, что он представляет для себя опасность. Тем временем недобровольная госпитализация и пребывание в психиатрической клинике сами по себе могут привести к повышению суицидального риска. Поэтому важно понять, что именно происходит с человеком, ограничивается ли его или ее поведение только суицидальными мыслями или это уже суицидальные намерения. Недобровольное лечение проходит около трети людей в психиатрических стационарах, большинство все же лечатся добровольно.

В заключение хотелось бы дать несколько общих рекомендаций относительно того, что нужно делать, когда сам человек или его родственники обнаруживают признаки психического нездоровья. Прежде всего человек может обратиться в психоневрологический диспансер или к районному психотерапевту. Важно знать, что информация об обращении в медицинскую организацию конфиденциальна и врачебная тайна охраняется законом. Поэтому никто не будет сообщать об обращении к психиатру, и, даже если работодатель пришлет в диспансер запрос, ему не дадут такой информации. Психиатр может представить сведения только тем, кого сам пациент указал в согласии на лечение.

Одной из лучших моделей оказания психиатрической помощи в нашей психиатрии, по моему мнению, являются дневные стационары при психоневрологических диспансерах. Человек может находиться в нем только добровольно, и не 15–20 минут, как это бывает на приеме у участкового психиатра, а в течение нескольких часов. В дневном стационаре можно пройти групповую терапию, получить внутривенные вливания, пообщаться с другими людьми, пообедать, после чего уехать ночевать домой. Особенно полезно это для людей, которые недавно выписались из больницы, еще не долечились и нуждаются в амбулаторной помощи с элементами стационара. Дневной стационар также подходит для тех, у кого нет финансовой возможности оплачивать дорогостоящую психотерапию и лекарства. На сегодняшний день я, будучи консультантом нескольких ПНД в Москве, наблюдаю повышение общего профессионального уровня специалистов, работающих в системе государственного здравоохранения в сфере психического здоровья, и человек может получить там не только бесплатную квалифицированную помощь, но и бесплатные лекарства (при наличии соответствующих показаний).

Кроме того, сегодня у людей есть возможность найти хорошего психиатра или психотерапевта с помощью различных сервисов, например, «СберЗдоровье», где можно получить подробную информацию о враче, прочитать реальные отзывы пациентов и даже в течение нескольких минут поговорить с самим врачом, чтобы убедиться, подходит ли он вам или нет. Я сам пользуюсь подобными сервисами, если нужно найти врача другой специальности. В настоящее время, особенно в эпоху пандемии, активно развивается дистанционное консультирование, многие мои коллеги и я сам оказываем услуги подобного рода, и эта форма взаимодействия врача и пациента может даже иметь преимущества перед традиционным форматом отношений в кабинете врача-психиатра или психотерапевта. Например, таким способом можно получить квалифицированную помощь, находясь в другом городе, и снизить уровень стресса, связанный у многих людей с посещением специалиста. Скажу честно, перед началом пандемии 2020 года я не очень любил дистанционный формат и пре…