Быть волонтером
«Странная штука жизнь. Не экономьте себя. Отдавайте себя. Не жалейте себя. И берегите тех, кто рядом, хоть это и самое трудное — беречь именно тех, кто близко… Даже если кажется, что у них, у близких, всё хорошо и им ничего от вас не нужно.
Потому что сроков никто не знает и потому что мы все очень друг другу нужны. Уже сейчас. Не только на хосписной койке, но и до нее.
Ведь койка эта может и не случиться, а значит, времени долюбить и доцеловать может просто не быть…»
Нюта Федермессер
ИМЕНА ПАЦИЕНТОВ В ТЕКСТАХ ИЗМЕНЕНЫ
Благодарим за помощь в работе над книгой: Марию Богуш, Викторию Гладун, Инну Зеленскую, Ирину Мачавариани, Елену Мещерякову, Анастасию Минибаеву, Елену Сазонову, Ольгу Эбич
Составитель Ирина Левитанская
Фотографии на первой стороне обложки и в тексте Надежды Фетисовой
Фотография на четвертой стороне обложки Виктории Гладун
16+
Федермессер Н. и волонтеры Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»
Быть волонтером / НЮТА ФЕДЕРМЕССЕР и волонтеры Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». — М. : КоЛибри, Издательство АЗБУКА, 2025.
ISBN 978-5-389-31316-3
Каково это — быть волонтером? А быть волонтером в такой особенной сфере, как паллиативная и хосписная помощь? Какими путями приходят волонтеры в Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»? Что ими движет? Что им самим дает это высокое служение?
Учредитель и директор фонда Нюта Федермессер и волонтеры рассказывают истории из своей практики и делятся с читателями размышлениями о благотворительности и добровольческой деятельности.
Сборник «Быть волонтером» — третий после книг «Камера хранения» и «Настоящее время», в которых Нюта Федермессер и ее коллеги и единомышленники говорят с нами о самом главном: о жизни, о любви, о смерти, о милосердии.
© Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»
© Издание на русском языке, оформление.
ООО «Издательство АЗБУКА», 2025
КоЛибри®
Мы не можем победить страх смерти.
Но мы можем сделать не страшными
последние дни жизни.
• Паллиативная помощь [1] — это исключительное право человека на то, чтобы провести последние дни своей жизни без боли и унижения, в окружении близких.
• Хоспис [2] — это дом, в котором человек проводит последние дни своей жизни, чтобы не было страшно, больно и одиноко.
ЗАПОВЕДИ ХОСПИСА
- Хоспис — это комфортные условия и достойная жизнь до конца.
- Мы работаем с живыми людьми. Только они, скорее всего, умрут раньше нас.
- Нельзя торопить смерть, но и нельзя искусственно продлевать жизнь. Каждый проживает свою жизнь. Сроков ее не знает никто. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента.
- Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной.
- Мы не можем облегчить боль и душевные страдания пациента в одиночку, только вместе с ним и его близкими мы обретаем огромные силы.
- Пациент и его близкие — единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.
- Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, для пациента имеет огромный смысл.
- Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.
- Принимай от пациента все, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать — пойми человека, прежде чем понять — прими его.
- Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому… Но не спеши.
- Незапланированный визит не менее ценен, чем визит по графику. Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти — позвони; не можешь позвонить — вспомни и все-таки… позвони.
- Не спеши, находясь у пациента. Не стой над пациентом — посиди рядом. Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать все возможное. Если думаешь, что не все успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.
- Хоспис — дом для пациентов. Мы — хозяева этого дома, поэтому переобуйся и вымой за собой чашку.
- Репутация хосписа — это твоя репутация.
- Главное, что ты должен знать: ты знаешь очень мало.
ПРИНОСИТЬ ЖИЗНЬ ВСЮДУ
К нам, в волонтерскую службу Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», обращаются люди, желающие помогать, быть полезными. Система отбора у нас довольно строгая, она занимает время, но мы искренне рады каждому кандидату. И если человек все же становится нашим волонтером, он попадает в команду единомышленников и друзей, в круг людей, которые точно знают, что их дни проходят не зря.
Часто волонтеры «вырастают» в сотрудников фонда — как и я сам когда-то, но и тогда мы продолжаем волонтерить. И даже если потом кто-то уходит работать в другую организацию или сферу, то почти всегда остается в нашей волонтерской базе и участвует в жизни фонда — в меру своих сил и возможностей.
Потому что волонтерство затягивает. Потому что сегодня осмысленность каждого дня — это невероятная редкость.
Все авторы этой книги — волонтеры фонда «Вера».
За эти годы я видел много волонтеров, абсолютно разных и абсолютно прекрасных в этом разнообразии. Общительных и замкнутых; энергичных, шумных и — тихих; веселых, зажигательных и — грустных; деятельных, целеустремленных и — созерцательных; самоуверенных, смелых и — сомневающихся в себе и во всем вокруг. Совсем юных, легкомысленных и — зрелых и мудрых. Семейных и одиноких. Тех, кто вырастил детей, и только готовящихся стать родителями. Людей самых разных профессий и увлечений.
Все разные, но все едины в одном: для волонтера помощь ближнему не подвиг, не порыв, не достижение, а норма. Обычный способ жить эту жизнь.
Быть волонтером — значит быть живым, значит добровольно и бескорыстно отдавать свои время и силы другим, при этом не теряя, а обретая и узнавая себя. Волонтерство дает нам всем шанс приносить Жизнь всюду, где бы ты ни был, даже туда, где, кажется, властвует смерть.
Но зайдите в хоспис, где помогают волонтеры, и порой жизни в нем больше, чем в окружающем мире.
Валерий Першуков,
руководитель Службы привлечения
и обучения волонтеров
Благотворительного фонда
помощи хосписам «Вера»
Нюта Федермессер
Волонтеры в благотворительной сфере и особенно в паллиативной помощи — самые главные люди. Люди, чьими руками создается пресловутый индивидуальный подход и решается такое количество межведомственных проблем, о которых чаще всего комплексно никто не задумывается.
С волонтерами нет ничего невозможного. Волонтеры хосписов — это ухоженные клумбы на территории, чай и печенье в «чайных уголках», собаки-терапевты [3] в палатах, вышедшие на прогулку в сад пациенты и их близкие, которых угощают мороженым и шашлыками.
Волонтеры устраивают дни красоты [4] пациентам и персоналу, работающему сутками у постели тяжелобольного человека. Они делают хоспис домом — регулярно, бесплатно, по зову сердца, после работы выбирают помогать, отменяя огромное количество других возможных собственных дел. Они глаза, уши, руки пациентов…
Волонтеры были с нами во все времена с 1994 года. Вместе мы пережили даже ковид — время для хосписов особенно тяжелое, потому что многое из того, что составляет качество жизни, в ковид казалось невозможным.
Без волонтеров ничего бы не получилось. У волонтеров не бывает усталости, мотор не глохнет и силы не кончаются. Волонтеры никогда не утрачивают свежести взгляда, поэтому с ними изменения неизбежны. Вообще, сами волонтеры — уже изменения. Они приходят — и из хосписа исчезает больничная тоска; они помогают видеть за диагнозом человека, его судьбу, семью, историю.
Волонтеры ничего не боятся и совершенно не стигматизированы. Никакая болезнь не мешает пациентам хосписа вместе с волонтерами заниматься керамикой, играть вечерами в лото, участвовать в постановке спектаклей, отмечать юбилеи и самостоятельно покупать внукам новогодние подарки.
Оказалось, что с волонтерами наши пациенты могут съездить на футбольный матч, отправиться на прогулку на лодочке по прудам Царицынского парка, подняться в воздух на вертолете, найти потерянную пятьдесят лет назад первую любовь, дописать книгу, доделать дома ремонт...
Волонтеры — это космос. Никаких слов благодарности не будет для них достаточно. Мы очень стараемся заботиться о них так же, как они — о пациентах. И защищать волонтеров, защищать и отстаивать их права важно и нужно не меньше, чем права медиков и самих пациентов.
Руфина Кирилина
Про фонд помощи хосписам «Вера» я узнала, наверное, прямо в год его регистрации, в 2006 году. Почти десять лет я ездила на работу мимо плаката фонда «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
Почему-то эти слова тронули меня до самой глубины души, и я помогала как могла, пока работала: в основном материально и чем-то нужным; но ждала, ждала того часа, когда смогу делать больше лично.
Вышла я на пенсию в 2015-м, и как раз в том году был организован Центр паллиативной помощи (ЦПП) на базе 11-й Городской больницы в Марьиной роще. А еще через год Нюта Федермессер, учредитель Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», была назначена руководителем Центра и опубликовала в соцсетях первый пост о помощи и нуждах. И стало совершенно очевидно, что вот оно — поле моей долгожданной деятельности.
Сначала это были мои разовые приходы с какими-то хозяйственными покупками и прочим. Постепенно ЦПП наполнялся смыслом, сотрудниками фонда и волонтерами. И к концу года я уже приходила в статусе волонтера фонда «Вера».
У нас в фонде «Вера» есть собственный язык — выражения, обозначающие разные понятия и события. Они не очень ясны сторонним людям, но мы сразу понимаем, о чем речь. Например, «сейчастьем» мы называем состояние счастья в моменте (а еще так называется одна из акций фонда), а «теплая кружка» — это сбор разных вкусностей к чаю для пациентов хосписов. Еще есть «корзина памяти» — набор подарков для родителей, потерявших детей.
Выражение «тележка радости» тоже одно из тех, что часто звучат у нас, особенно из уст волонтеров и координаторов (то есть сотрудников фонда «Вера», которые занимаются организацией немедицинской помощи в хосписах). «Тележка радости» — это в прямом смысле сервировочная тележка на колесиках: с чаем, кофе, соками, сладостями, бутербродами и всякими другими вкусными штуками, а также милыми мелочами и сувенирами, которую возят по палатам хосписа наши волонтеры. Пациенты и их гости могут брать что угодно совершенно бесплатно и даже делать заказы на следующий раз.
Кто придумал «тележки радости», доподлинно не известно, но у нас традиция прижилась, более того, стала способом творческого самовыражения наших волонтеров — на радость пациентам и медицинским сотрудникам хосписов, ведь темы «тележек» мы придумываем сами!
Координатор предложила мне подумать о проведении «тележки радости»; я подошла к этой идее со всей ответственностью и начала приходить с маленькими радостями во все отделения Центра паллиативной помощи.
И понеслось! Оказалось, что среди волонтеров много умельцев готовить вкусно и разнообразно. И 2017–2019 годы были самыми обильными на тематические «тележки радости». Столько всяких придумок, нарядов, музыкальных номеров и привлеченных помощников!
После ковида мы, волонтеры, вернулись в Центр паллиативной помощи на День всех влюбленных 14 февраля 2021 года.
Только к осени 2022-го мы возобновили традицию «тележек радости» в полном объеме. И теперь каждый четверг наша «тележка» отправляется в отделения и продолжает дарить радость, изумлять цветом, запахом и хорошим настроением!
Ирина Зенина
В первый раз мысли о волонтерстве посетили меня в 2018 году, во время чемпионата мира по футболу. Очень хотелось быть причастной к грандиозному событию, но подвело слабое знание иностранного языка. Праздник спорта закончился, а «галочка» в голове осталась. На протяжении всего ковидно-карантинного 2020-го много и часто показывали людей, безвозмездно и от чистого сердца помогающих пенсионерам, многодетным семьям, больницам. Казалось бы, самое время влиться в ряды добровольцев, но останавливали непреодолимые на тот момент внутренние сомнения: «Получится ли у меня?»
2021-й ознаменовался в моей жизни очередным увольнением по собственному желанию с очередной работы, а потребность в общении осталась, как и потребность помогать. Размышляя, где именно мои знания и опыт могли бы принести максимальную пользу, я пришла к выводу, что это должна быть работа с людьми. И выбрала фонд помощи хосписам «Вера». Но из-за карантина волонтеров туда временно не набирали…
Начался долгий период ожидания, с теми же сомнениями, страхами, неуверенностью в собственных силах. Наконец ковидные ограничения были сняты, а вместе с этим пришла уверенность в том, что я смогу, и заявка была подана.
Теперь я волонтер в хосписе. Почему именно в хосписе? Возможно, этот выбор произошел интуитивно, а возможно, глубоко внутри есть какая-то нереализованная потребность. Как выглядит онкологический больной, как он себя ощущает, как может реагировать на окружающих и внимание к себе, знаю из личного опыта. К сожалению, шестнадцать лет назад паллиативная помощь не была так развита, как сейчас, и приходилось нелегко. Теперь же помочь и пациентам, и их семьям готовы профессионалы — не только медики, но и психологи.
Что же такое хоспис? Многие представляют это медицинское учреждение чем-то мрачным, унылым, наполненным безысходностью. Поверьте, это не так. Хоспис не похож и на типичную больницу. Здесь много дневного света. Нет специфического запаха лекарств. В каждой палате предусмотрен выход на улицу. Внутри уютно от зелени комнатных растений, снаружи радует взгляд ухоженная территория. Для торжественных мероприятий есть большой красивый холл, где могут разместиться специальные кровати и кресла-каталки, а для удобства посетителей и персонала стоит комфортная мягкая мебель.
Особенным местом хоспис делают пациенты. Да, они неизлечимо больны и знают об этом. Многие из них, в силу осложнений, почти ни на что не реагируют. Но они слышат, а значит, с ними можно и нужно разговаривать. А как рады общению пациенты, способные вести диалог!
В первый же приход в качестве волонтера мне довелось помочь вывезти на прогулку даму. Она была так счастлива, рассматривая голубое небо, жмурясь от яркого солнца и вдыхая свежий весенний воздух, что, раздухарившись, поведала множество интересных историй. И неизвестно, кто был счастливее: она, проводящая день за днем в больничной палате, или мы, те, кто помог ей почувствовать себя обычным человеком.
Врачи, медсестры, санитары, которые работают в хосписах, — особая каста. Каста людей с большим сердцем и великой душой. Я искренне ими восхищаюсь! Конечно же, все они разные и по характеру, и по темпераменту, но объединяют их профессионализм, любовь к своему делу и главное — уважительное и внимательное отношение к непростым пациентам. И это еще одна причина, по которой мне хочется сюда приходить.
А теперь о тех, кто помогает создавать в хосписе домашнюю атмосферу, — о волонтерах. Сказать, что они необыкновенные люди, — не сказать ничего! Каждый из них приносит сюда и дарит частицу своей души, своего сердца, своей заботы, тепла, внимания. Кто-то помогает по хозяйству; кто-то наводит желающим красоту; кто-то устраивает феерические шоу; кто-то просто разговаривает с пациентами или читает им книги. Для волонтеров нет каких-то конкретных обязательств: к чему лежит душа и способствуют личные навыки, в том и помогаешь. И времени на посещение отводишь сам столько, сколько считаешь возможным и посильным для себя.
С особым нетерпением здесь ждут в гости четвероногих друзей, собак и кошек, ведь не секрет, что общение с животными — одна из самых эффективных терапий для человека.
Быть волонтером в хосписе непросто. Но, освоив все тонкости и нюансы этого вида помощи, ты становишься здесь своим, и тебе всегда рады и те, кто лечит, и те, кто нуждается в уходе и внимании. А наградой служат искренняя благодарность и неподдельное счастье в их глазах.
Надежда Прасолова
У каждого свой путь в волонтерство, я попытаюсь рассказать о моем… Пятнадцать лет назад в силу определенных обстоятельств я была вынуждена отменить собственную свадьбу. Сначала было облегчение от принятого решения, потом начало «накрывать» и стало плохо и тоскливо. В какой-то момент моя подруга не выдержала всего этого и, резко отчитав меня, сказала фразу, которая изменила многое в моей жизни: «Здоровая баба сидит, хлюпает… Иди уже к тем, кому плохо по-настоящему».
Это был волшебный пинок, который не дал мне выйти в окно. Поблизости находилась одна волонтерская организация, при церкви. После собеседования и испытательного срока первым местом моей помощи стал один из московских Домов малютки.
При этом все волонтерство сводилось к тому, что ты ходишь кругами по двору, катая коляску, при условии, что нет дождя, ветра, нет «родительского дня» (дня, когда могут прийти потенциальные усыновители). Естественно, мне хотелось чего-то более деятельного, и я перешла в инфекционное отделение детской больницы, к отказникам.
Это был совсем другой мир. На первом этаже лежали здоровые отказники (возраст всех отказников варьировался от нескольких месяцев до шестнадцати лет), на третьем — с небольшими отклонениями в развитии, а на пятом — дети с тяжелыми поражениями, которые никогда не встанут на ноги, не смогут сами есть, никогда не заговорят.
Мы, волонтеры, не только кормили детей, но и приводили их в порядок (так называемая общая гигиена), а если оставалось время, то играли, читали или вместе раскрашивали. К сожалению, детей было столько, что не всегда удавалось с кем-то из них поиграть или поговорить.
Это было место, где все понимаешь про безусловную любовь, когда смотришь на малыша в синяках, которые наставили родители, а он или она все равно ждет и зовет маму с папой. Это было место, где все понимаешь про отчаяние, когда старшая сестра лет шести говорит младшей лет четырех, что никогда их не вернут домой и мама не придет, потому что она пьющая.
Видишь бабушку, которая в ожидании получения опеки стоит у окна и смотрит часами, как спит внук или внучка. Видишь подростковые бунты, когда девочка назло родителям решила уйти из дома и сделать все, чтобы ее поместили в детский дом. Это была одна из самых душераздирающих историй…
Через некоторое время я не только получила колоссальные навыки общения и обращения с детьми (от смены памперса до кормления через разные виды зондов; от разговоров по душам до успокоения очень нервных и истеричных детей), я начала видеть в каждом из них личность.
Помню, когда я впервые поднялась на этаж к самым тяжелым, первые мысли были: «Ужас», «Я не смогу к ним прикоснуться», «Неужели и у меня может родиться такой ребенок?», но потом поняла, что внутри каждого из них живет дитя с разумной искрой, которое все чувствует, знает и понимает, и ему нужно, чтобы с ним говорили, гладили, рассказывали о том, что происходит вокруг.
Конечно, они умирали — тихо, как будто кто-то задул свечу, и тогда было невыносимо грустно, но в следующую субботу почти всегда кто-то занимал место ушедшего. И конечно, когда видишь жестокость взрослых, твой мир перес…