Фрагмент книги «Страна слепых. Жизнь человека, теряющего зрение»
Лекарства от пигментного ретинита (ПР), который мне диагностировали более 20 лет назад, не существует, так что, как правило, я посещаю своего окулиста раз в два года. На этих приемах мне целый день делают разного рода обследования, просто чтобы зафиксировать ухудшение, а затем мы с врачом обычно говорим о перспективах развития терапии стволовыми клетками или генной терапии. Во время последнего визита доктор показала изображение, отражающее, какой процент зрения у меня остался. Это напомнило мне кубики льда, тающие в горячей воде: два маленьких шатких овала в центре и две узкие фигурки по бокам. Шаткие овалы символизировали центральное зрение, а боковые полоски — периферическое. Я видел около 6% того, что видит полностью зрячий человек. Мило нахмурившись, она указала на узкие фигурки, по форме напоминающие кусочки картофеля фри. «Когда они уйдут, — сказала она с врачебной невозмутимостью, то есть ни бодро, ни мрачно, — ваша мобильность станет более ограниченной. Эти две полоски остаточного периферического зрения — как раз то, что вы используете для передвижения».
Описывать то, чего я не вижу, оказалось на удивление сложно, главным образом потому, что мозг очень быстро адаптируется. У меня туннельное зрение2, но я не вижу перед глазами туннель; никаких четких границ. Сильнее всего ограничения я ощущаю в периоды, когда зрение меняется, — когда я внезапно не вижу того, что должен бы и что до недавнего времени еще видел. Я натыкаюсь на мебель в собственном доме, которую не передвигали годами. Ставлю на мгновение чашку на стол, и она тут же исчезает. Я снова и снова вожу своими шаткими овалами и картошкой фри остаточного зрения по поверхности стола и, когда наконец нахожу чашку, понимаю, что она стоит как ни в чем не бывало, причем, как я сказал бы еще несколько недель назад, «на самом видном месте». Место это все еще «самое видное», просто лично мне видно становится все меньше и меньше мест.
Пигментный ретинит — это не больно, не считая синяков от жестоких столкновений с неодушевленными предметами вроде стульев, которые не задвинули до конца, или дверец шкафов, оставленных открытыми. Самое болезненное, таким образом, в моем случае — незнание. Сейчас большую часть своей жизни я живу предположениями, подобно писателю-фантасту, который смотрит на настоящее и пытается представить будущее. Когда я готовлю ужин, веду своего сына Оскара домой из школы или направляюсь из аэропорта на вокзал в незнакомом городе, я спрашиваю себя: как же я буду все это делать, когда больше не смогу видеть? Парадоксальным образом я теперь воспринимаю мир двойной оптикой: одновременно и как зрячий, и как слепой. И, хотя любое будущее, окутанное туманом непредвиденных обстоятельств, всегда трудно представить, вдвойне трудно визуализировать мое. Хрустальный шар все еще слишком мутный.
